以前在電視上看到過關(guān)于侏儒癥的疾病,侏儒癥一般是由于先天遺傳或后天藥物、營養(yǎng)不良等造成,一般智力發(fā)育正常,但是就是身高長不高,中年人的年紀(jì)卻只有小孩子的身高,但是瀘州市合江縣實錄鄉(xiāng)三江村成福秀的兒子就有點特殊,48歲只有76厘米,而且智力也如同3歲的孩子,71歲的老母親一刻都不敢撒手。
71歲的成福秀依然抱著自己的兒子不敢撒手,48歲的兒子黃開全因為患有先天性侏儒疾病,只有76cm高,12千克重,智力也如同3歲的孩子。
這么多年過來,兒子離不開她,她也一直放不下孩子。
她坐在沙發(fā)上,摸著兒子的頭說,“如果哪天我死了,放心不下的就是這個長不大的兒子?!眱鹤幼谒耐壬?,回頭愣愣地望著她。
48歲:長不大的孩子,會和小外甥搶遙控板
瀘州市合江縣實錄鄉(xiāng)三江村的老家房門緊鎖,成福秀搬到縣城去了,住到了三女兒的家里,一起帶去的還有兒子黃開全。
村民說,以前經(jīng)??吹匠筛P惚持鞍纭背鰜硗妫八褪莻€孩子,一直沒有長大?!贝蠹叶剂?xí)慣叫黃開全“矮哥”,在家里,他排行老二,有個姐姐在16歲時去世了,“這個家,靠他三妹和幺妹?!?
成福秀也這樣講,兩個女兒孝順,“從來沒拿氣給我受過”。在女兒的家里,她坐上沙發(fā),兒子就跟著走過來,小小的個子搖搖晃晃,然后不聲不響地爬上沙發(fā),再鉆進(jìn)她的懷里。
成福秀把兒子放在腿上坐著,她說,他一直就是個孩子。這么多年來,兒子還是習(xí)慣跟她睡,如果她不在,兒子就會睡不著,會說:“媽媽咋還沒睡呢?”
在客廳里,黃開全會跟自己的小外甥搶遙控板,也會一個人趴在茶幾上擺弄插花。如果沒有看到他臉上的皺紋,你會覺得他就是一個小孩。他的外甥媳婦講,帶他逛商場的時候,他會停留在玩具前不肯走,也特別喜歡自己的小彈珠。
“很多人夸他可愛?!背筛P阏f,他不怎么說話,教他給人打招呼,說再見的時候,他總是很聽話,一說拍照,他便馬上將兩個指頭伸出來,比一個“小剪刀”。
苦衷:隨時得有人守著,怕他把手伸進(jìn)插座孔里
早上,成福秀會帶他下樓散散步,得慢慢走,“他沒有力氣,怎么都走不快?!庇行┤藭锨皣^,黃開全有時候會不高興,噘著嘴不說話,拉著成福秀的衣服要回家,“他也有自尊心,別人這樣看他,他就不開心?!?
每次這樣,成福秀都會難過,但她也沒有辦法,“別人要來看稀奇,你能怎么辦?”
但又不能讓他單獨活動,得隨時守著他。成福秀說,在家里,怕他手指伸進(jìn)插座的孔里,也擔(dān)心他爬上爬下摔著,在外面,她已經(jīng)抱不動他了。
成福秀告訴成都商報記者,1970年2月,兒子黃開全剛出生時,看起來跟別的孩子并無兩樣,5斤左右。但出月子以后,她和丈夫就發(fā)現(xiàn),這孩子沒有長。從此,他們陷入漫長的焦慮中,“他的一件連體衣穿了三年”,她開始和丈夫四處求醫(yī),“上瀘州,下重慶,各個大醫(yī)院都跑了個遍”。
一個農(nóng)村家庭的困境變得更加嚴(yán)重,雪上加霜的是,在兒子6歲的時候,丈夫因病去世,留下4個孩子,最大的8歲,最小的才一歲多。一家人的重?fù)?dān),全部壓在成福秀的肩上。
這么多年過來,成福秀已經(jīng)不愿細(xì)說那些年吃過的苦,她說,有些苦是說不出來的,太多苦日子,就不知道從何說起。
如今,71歲的成福秀患有腰椎間盤突出,腿也總是僵硬無力,但她每天看到眼前的兒子,她就覺得,兒子還沒有長大,自己就還沒有老。她坐在沙發(fā)上跟記者聊天,坐在懷里的兒子用手指掐著她的腿,他拿開兒子的小手,輕聲說,“坐著別動,你把媽媽掐痛了?!?
出路:曾去劇團(tuán)演出,但兩個劇團(tuán)至今還拖欠8000元
1997年,有個山東的劇團(tuán)找到他們母子,說要帶他們出去演出,報酬豐厚。
成福秀沒有拒絕的理由,她和兒子都缺錢。女兒女婿沒有在家,她說要等著他們回來商量一下,但對方說來不及了,要盡快成行,然后安排香港的演出。成福秀只有給女兒留下一張紙條,匆匆成行。
在劇團(tuán)里,黃開全參與表演魔術(shù),有時候也挎一把小吉他跳跳舞。成福秀就在劇團(tuán)里照顧兒子,跟著東奔西走,去內(nèi)蒙、山東、河南……中途,他們回到老家呆了一段時間,然后又去了另一家劇團(tuán),一直到2007年才回家。
“一個月有七八百元的收入?!背筛P阏f,但兩個劇團(tuán)最后欠著8000多元的工資,至今未給。她把當(dāng)年的老照片翻出來,有黃開全表演的劇照,也有當(dāng)年自己扎著帳篷,一地鍋碗瓢盆的生活照。
“很辛苦”,成福秀說,也正是那個時期,她患上了至今未愈的老毛病。后來在成都的時候,黃開全又去了一家劇團(tuán),成福秀身體不好,沒有陪著一起去。但一個月后,老板把黃開全送了回來,說他不能照顧自己的生活起居。
一家人看著心疼,“頭發(fā)很長,臉也浮腫”,黃開全的妹夫說,以后再也不要出去了,好好呆在家里。黃開全指著當(dāng)年的老照片,還能認(rèn)出自己,但他講不出任何往事。他現(xiàn)在習(xí)慣抽煙,就是當(dāng)年在劇團(tuán)里養(yǎng)成的,成福秀說,那時候在舞臺上,他要演出自己是個大人的形象,所以劇組安排他刁支煙上去。
擔(dān)憂:自己百年以后,兒子怎么辦?
成福秀說,現(xiàn)在兒子穿衣服、吃飯、上廁所,都能自理,但又離不了人。
小時候,黃開全去上過幼兒園,但他個子太小,別的小孩一碰就倒,所以,他再也沒有去上過學(xué)。
黃開全以前長著三排牙齒,“本來是一排,但錯落成三排了?!钡F(xiàn)在,他的牙齒已經(jīng)掉完了,一口牙齒,都是安的假牙。
有時候生氣了,黃開全也會哇哇地哭,成福秀說,“聲音特別響亮”。
有一天,小女兒問成福秀,以后過世了,最放不下的是啥?成福秀想都不用想,說:“當(dāng)然是你二哥噻”。但成福秀想都不敢想,以后自己過世了,兒子怎么辦?
如今,成福秀每個月能領(lǐng)取1300多元的養(yǎng)老保險,兒子每個月可以領(lǐng)到400元的生活補助。她說,現(xiàn)在都住在女兒家里,但女兒家人多擁擠,她想去申請個廉住房,帶著兒子單獨居住。
成福秀說,她相信以后自己真的老了,兩個女兒會好好照顧兒子。但兒子從小就那么依賴她,從未離開過她,她還是會放心不下這個沒有長大的兒子。
侏儒癥是怎么引起的呢?病毒還是病菌,又或是營養(yǎng)因素?其實都不是。
侏儒癥是由一種基因疾病引起的會導(dǎo)致短小的身材和骨骼不成比例的生長。而“垂體性侏儒癥”的病因有兩種:一種是原發(fā)性,病因不明,部分屬遺傳性疾病。一種是繼發(fā)性,即由于垂體周圍組織有各種病變,包括腫瘤,如顱咽管瘤、垂體黃色瘤等;感染如腦炎、腦膜炎、結(jié)核病等。
原發(fā)性垂體侏儒多見于男孩,初生時正常,1~2歲左右發(fā)育也正常,一般3~4歲開始發(fā)現(xiàn)生長發(fā)育落后,隨著年齡的增長,孩子越大越顯出智力的落后。如果是繼發(fā)性的,發(fā)病年齡可在任何時候。如繼發(fā)于垂體腫瘤,癥狀發(fā)生于腫瘤初起之時,并可伴有其他腫瘤的表現(xiàn)。垂體侏儒患兒從外觀上看,比其實際年齡要小,但其四肢、軀干、頭面部的比例都很勻稱。只是個兒矮,整個兒成比例的縮小,智力發(fā)育可不受影響,看起來像小大人。這種孩子出牙也晚,多數(shù)有性腺發(fā)育不全,第二性征發(fā)育不全或缺乏,往往在青春發(fā)育期后仍保持兒童面容,嗓音不變粗,仍保持音調(diào)較高的童音。真正的垂體侏儒比較少見。因此,不要把個子矮的孩子都認(rèn)為是這種病。
綜合來說,造成小兒侏儒癥的常見病因有如下幾個:
1.骨胳系統(tǒng)疾病如軟骨營養(yǎng)不良和抗維生素D性佝僂?。?
2.染色體異常如先天性愚型(21一三體綜合征)貓叫綜合癥(5號染色體短臂缺失)和先天性卵巢發(fā)育不良癥;
3.先天性酶的代謝缺陷如粘多糖病和肝糖原累積癥;
4.內(nèi)分泌障礙如垂體性侏儒癥甲狀腺功能減退(克汀病);
5.腎臟疾病如腎小管性酸中毒和范可尼綜合征等;
6.家族性矮小癥和原發(fā)性佚孺癥體質(zhì)性生長發(fā)有延緩或青春期延遲;
7.長期大劑量的腎上腺皮質(zhì)激素的應(yīng)用。
一般來說,常見的侏儒癥分為4種:垂體性侏儒、克汀病、軟骨發(fā)育障礙、卵巢發(fā)育不全癥。這幾種侏儒癥是由不同原因引發(fā)的,不同原因引發(fā)的侏儒癥,有著不同的癥狀。
1.垂體性侏儒
也稱為內(nèi)分泌性侏儒。由于先天的(原發(fā)的)或后天的(繼發(fā)的)原因,垂體前葉功能減退,生長激素分泌不足,阻礙身體生長與發(fā)育。
垂體性侏儒的主要臨床表現(xiàn)有:
生長遲緩,無青春發(fā)動期,成年后有“老小孩”早衰形貌;
身體矮小,但軀干、四肢和頭部比例對稱;
骨骺發(fā)育遲緩,骨齡低于其實際年齡;
性器官發(fā)育不良,第二性征不發(fā)育;
蝶鞍可以正常(原發(fā)性垂體侏儒)或增大(由腫瘤引起的繼發(fā)性垂體侏儒);
實驗室檢查除生長激素分泌不足外,促性腺激素常缺乏,其他幾種垂體前葉促激素的分泌量可正?;蚱?。
此外,童年各種慢性感染、全身性疾病、嚴(yán)重營養(yǎng)不良等,可引起中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能紊亂,導(dǎo)致全身營養(yǎng)代謝紊亂性侏儒癥。此類侏儒癥雖各有其病因和臨床表現(xiàn),但都與垂體分泌功能減退有關(guān),所表現(xiàn)的侏儒癥狀也相似。
2.克汀病
克汀病又稱呆小病,其甲狀腺功能減退系發(fā)生于胎兒或嬰兒期。若甲狀腺功能減退發(fā)生時間較后,則稱作粘液性水腫。甲狀腺激素與骨的成熟有密切關(guān)系。兒童時期甲狀腺能低下時,軟骨的骨化與牙齒的生長受阻,各長骨骨化中心出現(xiàn)的時間顯著推遲,影響骨路的發(fā)育和成熟,從而導(dǎo)致身材矮小。 ...
如何預(yù)防侏儒癥
找到了病因,那么,提前預(yù)防起來就是勢在必行的。侏儒癥因為帶有先天性的引發(fā)因素,所以,它的預(yù)防要參照先天性疾病的預(yù)防方法,即從孕前開始,貫穿整個孕程。
首先是做好婚前體檢。婚前體檢在預(yù)防出生缺陷中起到積極的作用,作用大小取決于檢查項目和內(nèi)容,主要包括血清學(xué)檢查(如乙肝病毒、梅毒螺旋體、艾滋病病毒)、生殖系統(tǒng)檢查(如篩查宮頸炎癥)、普通體檢(如血壓、心電圖)以及詢問疾病家族史、個人既往病史等,做好遺傳病咨詢工作。
其次是在整個孕程中,孕婦要盡可能避免危害因素,包括遠(yuǎn)離煙霧、酒精、藥物、輻射、農(nóng)藥、噪音、揮發(fā)性有害氣體、有毒有害重金屬等。在妊娠期產(chǎn)前保健的過程中需要進(jìn)行系統(tǒng)的出生缺陷篩查,包括定期的超聲檢查、血清學(xué)篩查等,必要時還要進(jìn)行染色體檢查。一旦出現(xiàn)異常結(jié)果,需要明確是否要終止妊娠,胎兒在宮內(nèi)的安危,出生后是否存在后遺癥,是否可治療,預(yù)后如何,采取切實可行的診治措施。
看到侏儒癥的人們感覺好可怕啊,特別是智力還有問題的,做父母的該操多大心啊,想象71歲的老母親還要照顧自己48歲身高和智力都有問題的兒子,各種心酸各項而知啊,現(xiàn)在人們都提倡優(yōu)生優(yōu)育,產(chǎn)前的檢查還是不能少啊,至少可以提前杜絕這樣的悲劇發(fā)生。
金剛坐是瑜伽中常見的坐姿之一 ,它有一個非常特別的功效——促進(jìn)腸胃蠕動,增強消化能力 。那么瑜伽金剛坐還有哪些好處?瑜伽金剛坐有什么作用?下面就和大眾健康網(wǎng)一起