說到漸凍人很多人可能都比較陌生，但是應(yīng)該都聽說過，漸凍人是一種比較嚴(yán)重的疾病，漸凍人的學(xué)名叫做肌萎縮側(cè)索硬化癥，而且這種疾病是難以治愈的，近日，網(wǎng)上一名漸凍人患者引起了很多人的關(guān)注，他流浪到西安遇到了愛心媽媽，他想登上泰山，媽媽一直鼓勵著他。

1、體重25公斤

張為在12年前被確診為漸凍人癥。他說流浪到西安時遇到“愛心媽媽”孟女士是很大的福分。決定于6月15日挑戰(zhàn)泰山，孟女士鼓勵他：“你能爬上去，我就把你背下來”。祝福他

關(guān)于漸凍人癥：大家熟悉的霍金相同癥狀——漸凍人癥，該病患者上下運動神經(jīng)元皆受累，導(dǎo)致神經(jīng)元支配的肌肉出現(xiàn)肌無力、肌萎縮、震顫、痙攣等相關(guān)臨床癥狀，常由于呼吸麻痹而致死亡.

2、漸凍人癥的治療辦法

1.一般療法

支持療法：對癥治療，適當(dāng)鍛煉。如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多，可給予少量抗阻胺藥;若痰多，可給予霧化吸入及化痰藥;如出現(xiàn)情緒低落，給予抗抑郁治療等。此外，還要多翻身以防止壓瘡發(fā)生。如進食障礙，給予鼻飼或經(jīng)皮胃造瘺(PEG)。

2.特殊療法

目前國際承認(rèn)、且惟一通過美國食品藥物監(jiān)督局(FDA)批準(zhǔn)治療肌萎縮側(cè)索硬化的藥物為力如太(Rilutek)，并且一定要盡早使用。

3.呼吸治療

開始呼吸不順時，可使用一般氧氣或使用雙正壓呼吸機(BiBAP)幫助呼吸，發(fā)生進一步呼吸衰竭時，則需氣管切開，使用人工呼吸機。

4.研究進展

目前國際上正嘗試以神經(jīng)營養(yǎng)因子、抗氧化劑如維生素E、維生素C以及肌酸、CoQ10等與力如太聯(lián)合應(yīng)用，以對肌萎縮側(cè)索硬化進行保護性治療。但上述治療還有待于臨床試驗的證實。此外，科學(xué)家們也正在進行有關(guān)本病基因治療的實驗研究。

3、漸凍人飲食注意

1、給患者易咀嚼易下咽的食物漸凍人由于口腔肌肉萎縮，咀嚼能力受到很大的限制，所以一定要給病人吃容易咀嚼的食物,以免給患者帶來口腔及胃的負(fù)擔(dān)。

2、給患者喝水、吃飯時速度、量要適中

一個正常人吃飯喝水急了，或者一次性喝過多了都容易嗆到，何況是一個口腔肌肉萎縮的患者。此外，如果一次給患者量過多的飯量，給患者的口腔肌肉咀嚼帶來更多的負(fù)擔(dān)，更容易累，吃得更少。

3、及時提供食物一是漸凍人咀嚼能力下降后,吃得自然就少了;二是消化系統(tǒng)能力下降，對吃進去的食物不能充分地吸收;三是患者很一個動作都費力氣，就像把嘴巴張開都能耗費患者很多的能量。這些原因?qū)е禄颊吆苋菀拙陀叙囸I感。所以給患者的吃飯時間要準(zhǔn)時，如果食物無法及時供應(yīng)，可以給患者吃一個糖(如果患者吃不了硬糖可以吃點白砂糖。

4、不怕胖，怕不胖漸凍人隨著病情的發(fā)展，肌肉越來越萎縮，直到看不到肌肉的存在，所以當(dāng)病人能吃的時候就讓病人盡可能的多吃，還要挑營養(yǎng)高的吃?？梢越o患者多吃肉，牛肉，魚肉，雞蛋，牛奶等高蛋白的食物都是不錯的選擇，另外如果患者可以接受，可以給患者找來一些胎盤煲湯或者做成肉丸。

5、用邊沿向外展的杯及碗后期的漸凍人不能像正常人可以伸長嘴唇去夠到杯子或者碗的邊沿去喝水或者喝湯，所以給患者用的杯子以及碗都要是邊沿向外伸展的，以減少患者飲食的困難。

6、給患者一個能專注的飲食環(huán)境漸凍人口腔肌肉萎縮，不單單咀嚼會有困難，下咽也有難度。患者一不小心會吞到氣管而嗆到，嚴(yán)重的時候還要開氣管。所以給患者喂食時，要在一個患者能集中精力的地方。給患者喂食所需的環(huán)境視患者的病情而定,嚴(yán)重的患者就連有人在前面走過都會因為注意力不夠集中,而導(dǎo)致嗆到。如果病情嚴(yán)重，就要到書房或者一個沒人打擾的房間里再進行喂食。

在很久之前有一個冰桶挑戰(zhàn)，就是體驗漸凍人的那種感覺，不少人都選擇了接受這個挑戰(zhàn)，雖然說漸凍人不能治愈，但是平時注意的話壽命是可以延長的，還有平時大家身邊如果真的有漸凍人患者大家要以關(guān)懷的心去對待，這位愛心媽媽讓人很感動，也值得我們?nèi)W(xué)習(xí)。